Czas czytania: 3 minut
Ostatnie kilka miesięcy pokazało nam, że wiele rzeczy można zrobić inaczej ale też pokazało nam jak trudno jest chorować przewlekle jeśli służba zdrowia ma zapaść i krąży koronawirus. RZS to choroba wymagająca STAŁEJ kontroli lekarskiej oraz stałego przyjmowania leków pisałam Wam już o niej tutaj. W dobie dezinformacji, fake newsów które każdego dnia zmieniały wydźwięk […]
Czas czytania: 4 minut
Tytuł zwala z nóg prawda? Rzeczywistość nie jest jednak tak straszna jak nazwa. Radioizotopowa synowektomia to nazwa zabiegu, który pomaga nam chorym na między innymi RZS. Na samo RZS zabieg ten nie pomaga, ponieważ w żaden sposób nie pomaga w samym przebiegu choroby. Może jednak znacząco wpłynąć na stan stawów, które są zniszczone. Tak więc […]
Czas czytania: 3 minut
Wczoraj miałam długo wyczekiwany zabieg scyntygrafii. Tak, ja też nie wiedziałam co się kryje pod tą dziwną nazwą 🙂 Dowiedziałam się ale na własną rękę. Od początku nikt nie udzielił mi chociaż małej wskazówki, która naprowadziłaby mnie na to co mnie czeka. Wszystkie nazwy począwszy od medycyny nuklearnej brzmią jak z lekcji chemii. Po co […]
Czas czytania: 4 minut
Zdałam sobie sprawę, że rzucam RZS na prawo i lewo a większość z was pewnie myśli sobie WTF, OMG 🙂 Dla mnie skrót RZS jest banalny bo posługuję się nim od 14 lat. Dla Was może znaczyć nic. RZS to reumatoidalne zapalenie stawów i teraz dla wszystkich powinno być jasne dlaczego wybieram skrót 😉 Szybciej […]
Czas czytania: 2 minut
Ostatnio jest to często spotykane na mojej drodze pytanie. Jak Ty sobie radzisz? Albo lepiej! O jeju jak ja Cię podziwiam, ja bym nie dała rady. Pewnie jest ciężko, prawda. W związku z tym, że jak widać choroba definiuje mnie w oczach wielu ludzi postanowiłam napisać jak to robię, że nie dostrzegam mojej choroby. Mimo, […]
Czas czytania: 2 minut
Choroba to wojna. Wojna, która składa się z wielu potyczek. To walka, ciągła, nieprzerwana, wyniszczająca walka. Czy tak musi być? Tak. Nawet jeśli się pogodzicie i będziecie żyli ze sobą w zgodzie to będzie na zasadzie: przyjaciół trzymaj blisko, wrogów jeszcze bliżej. Nigdy nie możesz zaufać RZS do końca, polegać na nim i przede wszystkim […]
Czas czytania: 3 minut
Często słyszę od lekarzy, że jestem wyjątkową pacjentką z RZS. Zawsze uśmiech na twarzy i żart w pogotowiu. Nie widać po mnie, że choruję na ten szajs. No bo po co ma być widać? Nikomu ani niczemu nie służy jołczenie i użalanie się. Są oczywiście dni, kiedy tego uśmiechu brak – kiedy boli. To jednak […]
Czas czytania: 4 minut
Czy mając RZS należy leżeć w domu i płakać? Czy mając RZS nie można podjąć żadnej pracy? Czy mając RZS nikt Cię do takiej pracy nie przyjmie? Według mnie to bzdura! Ostatnimi czasy omijałam temat RZS, działo się tyle w życiu mojego dziecka, że bóle czy przemyślenia związane z moją chorobą spychałam na drugi plan. […]
Czas czytania: 4 minut
Jak żyć, kiedy ból w skali 0-10 to 11? Jak żyć, kiedy najprostsza czynność nie jest dla Ciebie możliwa do wykonania? Jak żyć, kiedy nie jesteś w stanie wziąć na ręce swojego małego płaczącego dziecka aby je utulić? Jak żyć, kiedy dochodzi do Ciebie, że jesteś niepełnosprawna i już będzie tylko gorzej? Jak żyć, […]
Czas czytania: 5 minut
Jestem mamą już pół roku. Już albo dopiero, pewnie zależy dla kogo. Przez ten czas wiele się zmieniło, wiele się nauczyłam, popełniłam wiele błędów. Ot jak każda inna matka. Nic specjalnego. Nic odbiegającego od normy się nie wydarzyło. Ja mam jednak nieco trudniej niż inne mamy. Broń Boże się tutaj nie żalę, […]
