Zdałam sobie sprawę, że rzucam RZS na prawo i lewo a większość z was pewnie myśli sobie WTF, OMG 🙂 Dla mnie skrót RZS jest banalny bo posługuję się nim od 14 lat. Dla Was może znaczyć nic. RZS to reumatoidalne zapalenie stawów i teraz dla wszystkich powinno być jasne dlaczego wybieram skrót 😉 Szybciej się wymawia, nie łamie języka i powoduje swego rodzaju komfort psychiczny. Bo RZS nie brzmi aż tak strasznie prawda?
Czymże zatem jest to RZS?
To choroba przewlekła. Obecna wiedza medyczna nie jest w stanie wyleczyć tej choroby. Można ją zaleczyć, wyciszyć, mieć remisję. Oby jak najdłużej ale nic nie dzieje się przez całe życie. Choroba atakuje stawy, mózg, wątrobę i inne organy. Jest trudna. Ciężka. Bardzo ale to bardzo utrudniająca życie! Pierwszym słowem, które przychodzi mi do głowy w kontekście tego schorzenia jest ból. Z tym najbardziej ją kojarzę. Czasem ten ból przekracza skalę 1-10. Czasem nawet poród jest dla mnie lepszym bólem, a łatwo nie było 😉 A jak z nim żyć przeczytacie tutaj http://kamciamamcia.pl/poradnik-jak-zyc-z-rzs/
Ale tak bliżej. Co to właściwie jest? Czy to widać gołym okiem? Jakie są skutki?
Po kolei 😉 Reumatoidalne zapalenie stawów kiedyś nazywane goścem stawowym (no nazwa jeszcze lepsza) to tak ogólnie rzecz biorąc choroba zapalna. To proces zapalny wewnątrz stawu. Błona maziowa, która powinna nam zapewnić, że tak to nazwę smarowanie i komfort w używaniu stawów buntuje się, powiększa i niszczy chrząstki, kości i więzadła. No niszczy wszystko naokoło jak huragan. Oczywiście to proces ale u jednych trwa kilka dni u innych kilka lat. Wszystko zależy od stopnia aktywności choroby. Jaki jest jednak wspólny mianownik dla tych zmian? Są one nieodwracalne. Czyli to co się zniszczy już się nie odbuduje. Dlatego tak istotnym elementem tej gry jest czas! Czas rozpoczęcia leczenia.
Przyczyny.
I tutaj się rodzi problem gdyż nie do końca wiadomo. Czynnik dziedziczny jest tu istotny. Niestety również płeć. Częściej na RZS chorują kobiety. Trzy razy częściej. Choruje 1 na 100 osób, więc jak widzicie nie jest to aż tak rzadka choroba. Dotyka coraz młodszych ludzi. RZS ma też swoją postać młodzieńczą. Często ta postać młodzieńcza cofa się z osiągnięciem dorosłości. Ale to jest ruletka. Jak było u mnie? Jakich lekarze upatrują przyczyn?
Po wielu latach udało się połączyć nietolerancje pokarmowe z RZS poprzez różne badania (których tutaj nie podam, gdyż przestawiła mi je moja lekarka a ja nie umiem w internety i nie mogę tego znaleźć). W moim przypadku rzs mogło rozwinąć się w wyniku nie przestrzegania zasad diety. O tym opowiem Wam kiedy indziej, jednak to nie wynikało z mojej winy 🙂 W skrócie nie mogłam jeść białka mleka krowiego a jadłam jak szalona. Przez 12 lat! Potrafiłam wypić litr mleka z folii za jednym podejściem! Organizm w takiej sytuacji różnie reaguje. U mnie zareagował tak, że nie mogę pokazać fuck you 🙂 Żadnym palcem, a to już sroga kara.
RZS na codzień
No dobra. W sumie to dalej za wiele nie wiecie. Co pewnie jest najciekawsze? Jak ta choroba odbija się na życiu codziennym. Co dokładnie się dzieje z człowiekiem chorującym na RZS. Co człowiek to inne objawy. Są oczywiście punkty wspólne ale to co teraz napisze nie dotyczy generalnie wszystkich chorych, bardziej mnie. Z rozmów jednak z innymi towarzyszami niedoli, większość ma podobnie w większym lub mniejszym stopniu.
Obrzęk
tak się zaczęło. Kostki w środkowych częściach palców spuchnięte jak balony! A lekarze mówili, że się uderzyłam i od puchnie. Nie byłam w stanie zapukać do drzwi i to był chyba pierwszy stały objaw tej choroby. Zbagatelizowany przez 6 lekarzy. Po roku dopiero ktoś wziął pod uwagę RZS, bo za młoda przecież! No gdzie RZS. To był błąd. Obrzęk pozostał ze mną do dziś. Jest go więcej, na różnych stawach. W łokciu, nadgarstku, palcach, dłoniach, stopie. W wielu miejscach. Jego rozmiar zmienia się. Z reguły boli, bardzo. Dopóki leki nie zaczną działać.
Tkliwość stawu na ucisk
Pamiętam 14 lat temu jak ktoś się ze mną przywitał. Wyciągnął rękę, uścisnął mi dłoń a ja przed nim uklęknęłam. To był taki ból, że mimowolnie poleciałam na kolana. Zwykły uścisk, nawet nie aż tak mocny. To jest taki ból. Czasem nie do opisania. Przy tak silnych obrzękach i tkliwości nie jestem w stanie rano podnieść kubka z kawą. Wtedy czekam aż leki zaczną działać abym mogła zacząć żyć. Teraz gdy Jaś ma dwa lata nie jest już tak źle, to prawie dorosły facet i bardzo samodzielny. Wcześniej tak łatwo nie było.
Ograniczenie ruchomości
Wiele rzeczy robię inaczej niż zdrowi ludzie choć w momencie ich wykonywania nie zdaję sobie z tego sprawy. Nie zdaję sobie sprawy, że jestem niepełnosprawna. Np. krojąc chleb wznoszę się na palce i używam do tego barku, ruch nie idzie z nadgarstka bo ten piekielnie mnie boli! Wyglądam komicznie ale ja tego nie widzę. Jest mnóstwo czynności, które robię po swojemu. Po prostu nieświadomie przystosowałam się do ograniczonej ruchomości. Operacji nikt podjąć się nie chce. Zbyt duże zniszczenie wszystkiego. Rumowisko. Mam czekać aż wszystko się zepsuje a wtedy usztywnią mi rękę na stałe. Takie są realia. I chociaż szukałam specjalisty to nic z tego nie będzie. Każdy ból w nodze to dla mnie żółta lampka w głowie, bo uszkodzenie stawu w nogach równa się wózek inwalidzki. I ja jestem na to przygotowana jednak chciałabym jak najdłużej używać własnych nóg.
Deformacja stawów
Wynikiem długotrwałej choroby jest również deformacja stawów. Moje palce są zdeformowane. To kształt łabędziej szyjki. Czy się ich wstydzę? Okropnie. Wydaje mi się, że wszyscy je widzą i zastanawiają się jaki ze mnie dziwak. Ręce widzę, prawie cały czas. Ich deformacja przypomina mi się przy każdym upuszczeniu butelki, telefonu, przedmiotów. Deformują się ręce, nogi, kręgosłup. Wszystko. Więc ręce to chyba nie najgorsza opcja 😉
To jest choroba systemowa.
Traci na tym cały nasz organizm. Oprócz możliwości zaatakowania organów, o czym pisałam na początku chory ma również upośledzoną odporność. Odporność jest też osłabiana przez leki. Leki mają bardzo dużo skutków ubocznych. RZS to bardzo często również depresja. To skrócone życie o 10 lat (ilość tabletek nie pozostaje bez wpływu na nasze życie). To choroby płuc, miażdżyca, częstsze zawały. To dużo złego i w sumie nic dobrego. Choroba jak choroba powiecie. To podstępna choroba, która niszczy Cię od środka. Bez odpowiedniego wsparcia ciężko jest pozostać szczęśliwym człowiekiem.
Jeżeli masz jakiekolwiek podejrzenia co do RZS u siebie to niezwłocznie udaj się do lekarza. Wczesna diagnoza jest niezwykle istotna! Wczesna diagnoza potrafi uciszyć chorobę na całe życie! Często jednak objawy są przez nas bagatelizowane. Badaj się!
Jeżeli spodobał Ci się ten wpis to zapraszam Cię do odwiedzenia mojego profilu na facebooku i na instagramie. Będzie mi również bardzo miło jeśli pomożesz mi i udostępnisz ten wpis 🙂
