Jak żyć, kiedy ból w skali 0-10 to 11? Jak żyć, kiedy najprostsza czynność nie jest dla Ciebie możliwa do wykonania? Jak żyć, kiedy nie jesteś w stanie wziąć na ręce swojego małego płaczącego dziecka aby je utulić? Jak żyć, kiedy dochodzi do Ciebie, że jesteś niepełnosprawna i już będzie tylko gorzej? Jak żyć, kiedy do głowy zaglądają myśli o Twojej przyszłości na wózku inwalidzkim? Jak żyć z RZS?
Odpowiedź: najlepiej jak potrafisz.
Przy RZS bywają gorsze chwile, ale nie tylko przy tej chorobie zdarzają się czarne myśli. Każdy, nawet zdrowy człowiek ma gorsze i lepsze dni. Jak sobie z tym radzić? Zdradzę Wam mój sekret, mój sposób na radzenie sobie z takimi godzinami, dniami czy tygodniami jest bardzo prosty. Zdradzę Wam odpowiedź na pytanie jak ja żyję z RZS już od 2004 roku. O diagnozie mojej choroby możesz przeczytać tutaj.
ZASADA 1 – NIE UŻALAJ SIĘ
Takie użalanie nie wnosi nic nowego do naszego życia, nie pomaga, nie sprawi że przestanie nas boleć, nie sprawi że wyzdrowiejemy czy też nie sprawi że będzie lepiej. Więc po co to robić? Ja wiem, że to nie jest takie proste. W chwilach bólu, ogromnego bólu, kilkudniowego bólu nie da się nie użalać. No i ok. Wtedy owszem, nawet należy popłakać nad swoją sytuacją, bo z takim bólem to w sumie nic innego robić nie jesteśmy w stanie. Postarajcie się na tym zakończyć jednak jołczenie. Trzeba podnieść głowę i iść do przodu. Ja odsuwam od siebie myśli o przyszłości naszego związku (Rzs i ja forever) bo po co zaprzątać sobie tym głowę? “Będzie co będzie” jak mawiała moja Babcia. I dokładnie takie mam podejście.
Użalanie się nad sobą i swoją sytuacją nic w niej nie zmieni, więc ja się pytam po co tracić na to swój czas i energię? Lepiej je spożytkować na coś innego, ważnego, potrzebnego. W każdej chwili możemy zginąć przygnieceni przez meteoryt (statystyki podobna jak wygrana w totka) a nie znam osoby, która z tego powodu by się martwiła. Żyjmy, po prostu żyjmy pomimo choroby, najlepiej jak się da!
ZASADA 2 – PLANUJ
Planuję, począwszy od najbliższych godzin, poprzez dni, miesiące i lata. Co mi to daje? Ja wiem, że mogę osiągnąć wszytko co chcę i RZS w niczym mi nie przeszkodzi. Ja to wiem i koniec. Planowanie daje Wam władzę nad swoim życiem, bo to Wy tą władzę macie a nie choroba. To jest rzecz o której często zapominamy. W momentach dużego bólu wiadomo, że nasze plany to zbyt rozbudowane nie są. Ja np. zawsze mam plan aby przetrwać te gorsze chwile i zawsze się udaje ;).
W swoim życiu spotkałam wiele osób z tym schorzeniem, w różnym przedziale wiekowym. Wiele z nich było przygaszonych, zrezygnowanych. Często słyszałam, że nie mają po co żyć, co to za życie, nic nie osiągną. Przerażające było to, że w ten sposób wyrażały się również osoby nastoletnie, bądź dwudziestoletnie. Życie było przed nimi! Mogły osiągnąć wszystko a jednak choroba wygrała.Dlatego ja planuję, ja mam po co żyć. Każdy dzień to dla mnie dar, każdy dzień bez bólu to dla mnie wygrana 🙂
ZASADA 3 – ODSUWAJ ZŁE MYŚLI
No bo po co mieć czarne myśli? Co nam to daje? Ano właśnie nic! Złe myśli są podstępne, przychodzą w najmniej odpowiedniej chwili i nie chcą sobie pójść. Zalewają nasze głowy, powoli rozlewając się na całe ciało. Podkopują nasze poczucie wartości. Psują nam plany, psują nam życie. Bardzo ciężko jest je wygonić z naszego życia. Spróbujcie jednak. Ja polecam. Odsuwam od siebie te myśli. Idą precz. No może nie do końca precz, bo zawsze czają się gdzieś za rogiem i wyskakują w dobrym dla siebie momencie. Ja też miewam gorsze okresy, kiedy jestem podatna na atak czarnych myśli. Nie mowię, że jest inaczej.
Ja też czasem pogrążam się w chaosie złości, rezygnacji i apatii. Dzieje się tak w okresach, kiedy ból jest nie do zniesienia. Jednak razem z bólem, żegnam zawsze złe myśli. Starajcie się myśleć optymistycznie, z optymizmem iść przez życie. Nie zawsze będzie tak jak chcemy ale tak już jest skonstruowany ten świat, nie tylko dla nas chorowitków.
ZASADA 4 – LECZENIE
Niestety trzeba się leczyć, niestety należy brać leki pewnie do końca życia. Szukaj jednak innych sposobów. Na równi z leczeniem farmakologicznym szukaj rozwiązań alternatywnych. Zdziwisz się, jak wiele rzeczy pomaga nam w chorobie, zdziwisz się jak Twój organizm reaguje na pewne składniki, zabiegi. Z dziada pradziada znane są sposoby domowe na reumatyzm jak przykładanie kociej skórki, czy pokrzywy (wiem że RZS to bardziej skomplikowana choroba niż ogólnie pojęty reumatyzm, tylko dałam taki przykład;). Może całkowicie nie wyleczą nas te “czary-mary” ale ulgę przyniosą! I każdy taki mały sukcesik powinniśmy celebrować, cieszyć się i eksplorować ten temat dalej. Mi pomaga eliminacja produktów, Tobie może pomóc coś innego. Ważne są próby i działanie. Nie bądź apatyczny i nie przyjmuj losu z rezygnacją. Walcz o siebie!
ZASADA 5 – AKTYWNOŚĆ FIZYCZNA
Przy RZS aktywność fizyczna jest ważna, w ogóle w życiu każdego ta aktywność jest ważna. Pomimo, że każdy to wie to i tak dużo z nas się do tego nie stosuje :). Takie życie. Dopasujmy aktywność do naszego organizmu, do naszych możliwości i nie ma przebacz. Nikt nikomu nie każe od razu biegać w maratonie! Mierzmy siły na zamiary. Może zamiast pojechać windą, zejdziesz schodami? Może zamiast podjechać autobusem, przejdziesz się? Każdy z nas zna możliwości naszego organizmu. A gdyby tak codziennie podnosić sobie poprzeczkę o milimetr? Najtrudniej jest zacząć, potem to już z górki. Każdy wysiłek sprawi, że będziemy mieć lepsze samopoczucie, bo daliśmy radę, bo osiągnęliśmy to co sobie zaplanowaliśmy, bo nie jesteśmy tak do końca do dupy. Dodatkowo lepsze samopoczucie zagwarantuje nam sam wysiłek z biologicznego punktu widzenia. To co, 10 pajacyków?
Powiecie taka jesteś mądra ciekawe czy Ty ćwiczysz! Jest z tym w kratkę, tak Wam powiem szczerze. Staram się codziennie coś przemycić do tego mojego dnia, czy to przysiady z Jasiem, czy to wymachy nóg, czy to deskę podczas zabawy na macie czy też ćwiczenia podczas spaceru na osiedlowej siłowni na powietrzu. Są dni, kiedy nie jestem w stanie podnieść kubka z kawą, wtedy przyznam się bez bicia w dupie mam całą tą aktywność, ale to szybko mija 🙂
To są moje sposoby radzenia sobie z tą paskudną chorobą. Piszę to do Was mając ból barku na 7 punktów w 10-cio punktowej skali od 4 dni. Także kolorowo nie jest. Najgorsze są noce, ale jakoś daję radę dzięki punktom powyżej. Każdy z nas jakoś daje radę i to jest najważniejsze.
Słuchajcie, nie dajcie się RZS! Walczcie o siebie, o swoje życie. Są chwile gorsze, ale każdy człowiek tak ma. Kiedy te gorsze momenty się kończą, korzystajcie z życia na maxa bo ono jest tylko jedno, a że akurat z RZS? No cóż, są gorsze choroby.
Życzę Wam dużo siły i pogody ducha:)
