Jak już pewnie wiecie lekarzem nie jestem. Nie znam się na medycynie a może szkoda. Mogę tylko opowiadać sytuacje, które wydarzyły się w moim życiu. I taką właśnie jedną historię mam i Wam ją opiszę 🙂 Rozsiądźcie się (Matko co za koszmarne słowo!) wygodnie a ja zaczynam.
Przez 25 tygodni ciąży brałam piguły na podtrzymanie. Jednym ze skutków ubocznych zażywania tych medykamentów może być wzmożone napięcie mięśniowe. Troszkę na ten temat poczytałam, wgłębiłam się w objawy tak aby rozpoznać czy u mojego dziecka coś takiego nastąpi. Z efektami ubocznymi u mnie jest tak, że z reguły to one nie występują, więc założyłam że u Janka też ich nie będzie (jestem chora od lat 13 to wiem coś o tym ;). Dziecko się urodziło, dostało 10 punktów, więc jakby przestało mnie to interesować. Jest ok nie ma co się doszukiwać na siłę. Dni sobie płynęły, dzieciątko rosło. W 4 tygodniu życia Jasia udałam się z nim do lekarza z powodu strasznych krostek na buzi, ni to uczulenie, ni to trądzik. Lekarz zlał totalnie krosty, natomiast stwierdził za małe napięcie mięśniowe. No i się zaczęło. Skierowanie do neurologa. Spoko. Czas oczekiwania 187 dni 😀 Żal.pl No nic szukałam, szukałam, szukałam i znalazłam, prywatnie, za 185 zł ale za to czas oczekiwania dwa tygodnie. Udaliśmy się całą familią do lekarza. Pani Doktor zawyrokowała: napięcie jest obniżone ale niewiele. Uff kamień z serca. Trafiliśmy na równą babkę, bo gdy zauważyła że nie mamy pakietu medycznego, tylko za każdą wizytę i badania musimy płacić zaproponowała nam wizytę na NFZ w innej placówce. Pomyślałam: anioł nie kobieta. Następna wizyta za 2 tygodnie już na NFZ (można? można!) ale potrzebujemy skierowanie na CITO. Tutaj zaczęły się lekkie schodki, gdyż pediatra nie był skłonny wypisać takiego oto świstka z powodu przesadyzmu – jej zdaniem, żadne obniżone napięcie tu nie występuje. Ależ proszę Pani! Przecież Pani dr. neurolog tak stwierdziła, więc kim Pani jest żeby to kwestionować! powiedziałam. W ten oto sposób, troszkę z łaską, troszkę z oburzeniem skierowanie dostałam. Poczułam się z jednej strony usatysfakcjonowana, w końcu otrzymałam to co chciałam. Z drugiej strony poczułam się źle, bardzo źle. Pani doktor powiedziała mi bardzo mądrą rzecz, przez takie osoby jak ja, inne dzieci muszą czekać w kolejce dłużej pomimo że są bardziej potrzebujące. Miała rację, jednak w sytuacji obawy o zdrowie swojego dziecka nie myśli się do końca racjonalnie.
Trafiliśmy ostatecznie do pani neurolog, państwowo. I tu nagle okazuje się, że napięcie mięśniowe jest obniżone baaaardzo. W ogóle masakra. Skierowanie na szereg badań lament i płacz. I tu zapaliła mi się lampka, kurcze, dwa tygodnie temu było minimalnie teraz jest dramat??? No coś tu jest nie halo. Lekarz ten sam, to skąd ta różnica w diagnozie??? Najważniejsze jednak jest to, że od żadnej osoby ze środowiska medycznego, z którymi mieliśmy styczność nie dowiedziałam się co właściwie oznacza to obniżone napięcie mięśniowe, jakie są tego skutki, jak się to leczy i czy w ogóle się to leczy. W internecie są oczywiście informacje na temat (bo jakże, ja naczelny hipochondryk Polski bym tego nie sprawdziła) ale są one tak różne i tak chaotyczne, że nie mogę się w nich ponajdać. No nic to. Wykonujemy badania. Biedne moje dziecie (przynajmniej wiem że jest zdrowy) miało dzięki temu, badania krwi na obecność jakiejś bakterii, morfologię, próby wątrobowe, usg głowy i czekamy na badanie dna oka (5 miesięcy daję okejke). Badania wyszły ok. Obniżone napięcie wynika z małopłytkowości- werdykt Pani doktor. Spoko. Tylko co to jest, czy to się leczy, dlaczego to jest? Nadal żadnych odpowiedzi… Z ciekawostek, które “sprzedała” mi neurolog: zielone wody płodowe występują na skutek niedotlenienia dziecka i stąd może być obniżone napięcie mięśniowe. Na szkole rodzenia mówili nam, że zielone wody płodowe zdarzają się kiedy dziecko się zdenerwuje. Taki oto szum komunikacyjny powstał. Oczywiście u nas były zielone wody płodowe także tego…
Prowadząc Was dalej moją przygodą z NFZ i medycyną. Bo wykonaniu badań (na badanie dna oka nadal czekamy!) przyszła kolej na rehabilitację. I teraz najlepsze – neurolog nie może wypisać takiego skierowania. Dostałam skierowanie na poradę rehabilitacyjną (na którą czekałam 3 tygodnie) i dopiero na takiej poradzie dostałam skierowanie na rehabilitację. Pani od porady rehabilitacyjnej przyjęła nas spóźniona 25 minut, z glutem do pasa i grymasem na twarzy godnym Sylwestra Stallone i zawyrokowała, że napięcie jest trochę obniżone. Nadal żadnych konkretów pomimo moich pytań. Czas oczekiwania na rehabilitację 12 tygodni (to najkrótszy jaki znalazłam). Ogarnęłam sobie rehabilitację prywatnie nie za miliony monet ale tu potrzebne było inne skierowanie nie takie na NFZ tylko do nich. No żesz kurna mać!!! No to z tym moim biednym dzieckiem pojechaliśmy na kolejną wizytę do neurologa, tego samego wciąż niezmiennie. No i ten neurolog stwierdził, że napięcie mięśniowe jest bardzo mało obniżone tak nawet na granicy. W tym momencie to ręcę mi opadły. Na serio do samej ziemi. Latam z tym dzieckiem po tych przychodniach, gdzie jest pełno zarazków, zajmuję miejsca dzieciom, które na prawdę takich wizyt, badań potrzebują i ja się pytam po co??? Ja jestem hipochondryczką, wyszukuję sobie wiele chorób ale od lekarza oczekuję trzeźwego spojrzenia na problem. Ja wiem najlepiej, że lepiej chuchać na zimne, że lepiej 20 razy przesadzać niż raz zbagatelizować problem, ale ta sytuacja nie była dla nikogo dobra. Odbyło się tyle wizyt i uzyskałam wiele różnych opinii, które tylko pogrążyły mnie w chaosie.
Na rehabilitacji byliśmy prywatnie. Wystarczyły dwa spotkania po pół godziny. I w końcu spotkałam kogoś, kto z cierpliwością odpowiedział na moje wszystkie pytania. I dowiedziałam się, że:
- Jasiek ma miękki brzuszek – to wynika z obniżonego napięcia mięśniowego,
- w związku ze tym nie chce brzucha używać 🙂 ,
- używa innych mięśni zamiast brzucha przez co nadal jest on słaby,
- napięcie z brzucha przeniosło się na plecy, więc są bardziej spięte niż u innych dzieci;
- jego barki nie są bardzo napięte, więc na prawdę nie ma powodów do niepokoju
- jest miękkim dzieckiem jak mamusia (spoko),
- zostanie mu to już do końca życia, musimy tylko wzmacniać jego brzuch
- córka Pani rehabilitantki również ma obniżone napięcie co nie przeszkadza jej w uprawianiu sportu i normalnym funkcjonowaniu;
- obniżone napięcie bardzo często występuje razem z zielonymi wodami płodowymi;
- regularne ćwiczenia z Jaśkiem spowodują w pewnym stopniu wyrównanie tego napięcia;
- niektóre dzieci tak mają, żyją z tym, mają się świetnie;
- regularna rehabilitacja może zdziałać cuda;
- wczesna diagnoza to klucz do sukcesu
Taka oto krótka historia dla Was. Jasiek baaardzo nie lubi tych ćwiczeń, płacze wniebogłosy jak tylko dotknę jego nóg. Ćwiczyć jednak trzeba. W naszym przypadku okazało się, że nie jest to coś groźnego na szczęście. Zastanawiam się jednak, jak to jest z dziećmi u których to napięcie bardzo odbiega od normy. Czy one również muszą tak długo czekać?? Gdyby lekarze na początku naszej drogi porozmawiali ze mną szczerze, pewnie zupełnie inaczej ta droga by wyglądała. Po czasie jest mi okropnie głupio, że dostałam to skierowanie na cito bo wiem, że nie było ono nam aż tak potrzebne. Ale oczy matki często zasłania mgła lęku i niepokoju.
