Tutaj tak trochę archiwalnie, gdyż moja diagnoza RZS miała miejsce lat temu 14, tak mniej więcej. Byłam wtedy szaloną, nieodpowiedzialną, nudną i głupiutką jeszcze nastolatką. Uczyłam się w liceum ekonomicznym i dorabiałam w restauracji jako kelnerka. Tak na wstępie, abyście wczuli się w klimat towarzyszący początkom choroby.
Pierwszym symptomem RZS był okrutny ból barku. O matko do dziś go pamiętam. Nie byłam na niego kompletnie przygotowana i może stąd moja gwałtowna reakcja. Bolało okropnie, nie mogłam ruszyć ręką w żadną stronę, tzn. mogłam ale przy każdym ruchu nawet milimetrowym wyłam z bólu. Teraz już wiem jak to funkcjonuje, że po kilku godzinach przechodzi, że to następstwo reumatoidalnego (masakra ten wyraz!!!) zapalenia stawów, że trzeba wziąć prochy, przeczekać. Świat znowu będzie piękny ale za kilka godzin. Wtedy tego nie wiedziałam, wyszłam z pracy w trybie natychmiastowym i pilnym. Ból był do tego stopnia niesamowity, że zdecydowałam się z Mamą pojechać na ostry dyżur. I słuchajcie powiedziałam, że spadłam z roweru. Najzwyczajniej w świecie bałam się odesłania z kwitkiem. Bo kto to słyszał, żeby coś kogoś bolało bez urazu i żeby z tego powodu jechać na ostry dyżur. Serio. Takim byłam tępakiem chociaż w sumie ten czas przeszły to tak nie do końca 😉 Może gdybym wtedy powiedziała jak jest, ta diagnoza RZS trwałaby krócej. W tamtym momencie, obezwładniona bólem tak sobie to wymyśliłam. O RZS to ja wtedy nawet nie słyszałam, ba nawet nie wiedziałam że taka choroba to istnieje na tym padole łez.
Nie kłamcie lekarzom – na serio.
Po tym incydencie przez pół roku nie działo się nic. Znaczy nic niepokojącego. No w sensie zdrowotnym 🙂 Szybko o tamtym zapomniałam i zupełnie nie zaprzątałam sobie tym głowy. Ale, po około sześciu miesiącach zaczął puchnąć mi nadgarstek. Najpierw powoli utrudniał mi życie. Przy konkretnych ruchach czułam spory ból, spory nie bardzo duży. Nie skłoniło mnie to do pójścia do lekarza, ot nadwyrężyłam go pewnie pisaniem 😉 Klasa maturalna, dużo poprawek te sprawy. Skoro nie lekarz bo to nic takiego, to przyszedł czas na domowe sposoby: smarowanie, okłady, ogrzewanie, masowanie itp. Cała rodzina oraz znajomi przechodzili samych siebie z cennymi radami typu: bo mojej koleżanki, siostry, męża ciocia też tak miała i pomógł okład z rumianku z odrobiną błota. Wszystkie te rady szły w ruch (no może poza kilkoma obrzydliwymi) ale nic a nic nie pomagało. Kiedy nadgarstek zaczął boleć bardziej i zrobił się czerwony postanowiłam udać się do lekarza pierwszego kontaktu.
Bagatelizowanie objawów – zdecydowanie odradzam
Pani doktor, tak jak myślałam, powiedziała że nic nie widzi. Ręka jest nadwyrężona, mam mniej pisać, dostałam coś tam na okłady i tyle. Spoko. Nadgarstek czasem bolał mniej, czasem więcej, straciłam trochę możliwości ruchów tą częścią ciała, ale nie było to jakieś mocno odczuwalne. I tutaj pojawia się pierwszy myk przy RZS. Traci się możliwości ruchowe nawet tego nie zauważając. Angażuję stawy będące naokoło tego bolącego nie zdając sobie z tego sprawy i tak np. jak coś kroję to używam do tego całego ciała co wygląda przezabawnie bo nadgarstek się zepsuł i nie działa. Tak sobie dalej żyłam, zepsuta ale tylko troszkę. Co się działo potem? Chciałam do kogoś zapukać do drzwi, no tak normalnie szłam z wizytą i chciałam zapukać. Przeszedł mnie taki ból, masakryczny, w kostkach u rąk. No dramat. W momencie dotknięcia do drzwi tak mnie ścięło, że prawie żem uklęknęła!!! I sobie myślę: jasna cholera, co to? drzwi pod prądem? posrało ich? Pukam drugą ręką i jest ok. I mnie oświeciło, to nie drzwi to Twoje paluchy! Oglądam sobie tą łapę i patrzę a tam te kostki popuchnięte. Myślę sobie uderzyłam się pewnie od puchnie. Diagnoza RZS? Pffff a co to jest?
Uderzyła się pani – niedługo od puchnie i przestanie boleć.
To jest zdanie, które słyszałam najczęściej podczas etapu niewiedzy na temat mojego stanu zdrowia. Palce puchły coraz bardziej, bardzo bolały, były czerwone, pulsowały. Rzeczywiście miałam wrażenie jakbym się uderzyła, ale kurcze nie pamiętałam kiedy to się mogło stać. Może przez sen wkładałam je między drzwi a futrynę, odnajdując w tym jakąś dziwną radość. Bóle nasilały się, wędrujące. To taka ruletka, każdy dzień przynosił niespodziankę. Nigdy nie wiedziałam co mnie dziś zaboli 🙂 Bukmacherzy mogliby zarobić na takich zakładach. Wtedy coraz mniej było mi do śmiechu. Do lekarzy chodziłam częściej, nawet z Mamą pomimo mojego wieku ponieważ, uważali że udaję bo chcę zwolnienie ze szkoły. Obczajacie?? No gdyby mnie tak wtedy nie bolało to pewnie bym się śmiała, ale do śmiechu to mi było daleko. Najgorsze jest to, że nie wiesz co Ci jest. Różne myśli krążą po głowie, może to rak kości, może to jakaś nieuleczalna śmiertelna choroba, może mam robaki w mózgu i zjadają mnie od środka itp. itd. Kiedy do tego co kilkanaście godzin obezwładnia Cię ból robi się połączenie wybuchowe. Zjadałam całe opakowania paracetamolu, raz nawet miałam po nich halucynacje (w słoneczny dzień nie chciałam wyjść na dwór bo widziałam jak leje deszcz :)).
Ból, ból, ból i krótkie okresy radości
Kiedy chwyta Cię w swoje szczypce ból tak silny, że potrafisz jedynie jęczeć i gibać się w przód i w tył błagając żeby już się skończył, raczej do radości Ci daleko. Natomiast doceniasz życie kiedy ten wspomniany ból odrobinę puszcza swój uchwyt. Ludzie! Można góry przenosić. Nieważne, że to nadal boli jak cholera ale to już nie jest 11! Tylko jakieś 8. Można funkcjonować, biegać, skakać, żyć. Tak w skrócie wyglądało moje 3 miesiące przed diagnozą. Bardzo ostry ból łapał mnie co 36 h i trwał jakieś 4h. Pozostały czas wypełniony był bólem, który nawet polubiłam bo to nie był TEN ból. Cały proces od pierwszego epizodu do słów: diagnoza RZS, trwał ponad rok. Niepotrzebny czas bólu i złości. Złości na wszystko dookoła. Ból paraliżuje człowieka i przejmuje jego umysł. Było ciężko, nie powiem. Lekarze nadal nie potrafili czy też nie chcieli mi pomóc, tego nie wiem. Widziałam jak moi bliscy patrzą na mnie z łzami w oczach. Nie potrafili mi pomóc a ja ten mój ból przelewałam na nich najzwyczajniej w świecie się wyżywając. Potem ich przepraszałam i znów się wyżywałam. I tak w kółku z coraz większą intensywnością.
Badanie krwi – to było to.
Podczas pierdylionowej wizyty u lekarza trafiłam na kobietkę, która zleciła mi badania krwi. Stwierdziła, że chyba nie udaję (no wow). Wcześniej też miałam zlecane jakieś badania krwi jednak albo nic w nich nie wyszło, albo nie wiem już co, bo się na tym nie znam i nie mam do nich w sumie wglądu ;). Pamiętam, że OB wyszło mi 149. Takie trochę przekroczenie normy 😉 Dostałam skierowanie na Cito do Instytutu Reumatologii. Wtedy wszystko zadziało się dosyć szybko. Tego dnia, kiedy miałam wizytę spuchła mi nowa część ciała – palec u stopy. Do tego stopnia, że musiałam wystąpić w obleśnych domowych kapciach ze stadionu dziesięciolecia (takie granatowe w białe paski) bo moja szkita w nic innego się nie mieściła. Pani doktor (to też pamiętam) zrobiła mojej mamie wykład (tak tak poszłam z mamą, kto jak kto ale mama to najlepsze lekarstwo na wszystko) że mają za mnie wszystko w domu robić, bo ten ból jest nie do opisania, tak więc mogłam się teraz całkowicie, oficjalnie opieprzać ;). Po zadaniu setek pytań, zbadaniu, zmierzeniu, pomacaniu padła wstępna diagnoza RZS. Dostałam sterydy i sulfasalizin. Zalecenia, skierowania na milion badań, wytyczne i następna wizyta miała się odbyć za miesiąc.
Wiem co mi jest – połowa sukcesu .
Na następnej wizycie byłam już kimś zupełnie innym. Bóle odeszły. Znaczy nie tak całkiem, bo boleć to mnie od tamtej pory boli codziennie ale taki ból to nie ból. On sobie tak ćmi. Stawy nie były tak gorące, spuchnięte. Była zdecydowana poprawa. Dzięki sterydom zapewne. Wtedy to mnie guzik obchodziło dzięki czemu! Na ostre bóle dostałam diclobert retard. No genialna sprawa! Nie rozstawałam się z tym lekiem! Diagnoza RZS zmieniła w moim życiu wszystko. Przez chwilę oczywiście miałam stan załamania. Dlaczego ja, mam obleśne ręce a będą jeszcze gorsze, kiedyś wyląduję na wózku i takie tam. Ale, szybko mi to przeszło. Wiem co mi jest, wiem czego się spodziewać mogę korzystać z życia. Może nie do końca tak aktywnie jak każdy, może wielu rzeczy zrobić nie umiem jak np. obierać ziemniaków;), ale żyję!
Od tamtej pory poznajemy się z tą paskudą RZSem. Każdego dnia walczymy ze sobą o odrobinę przestrzeni. Jak na razie walkę wygrywam ja i mam nadzieję, że tak zostanie już na zawsze. Owocem tej walki jest również mój Jasio, przeczytać można o tym tutaj
